Uma semana de férias em um centro para jovens diabéticos

A mansão Saint-Marcouf, em Gouville-sur-Mer, na Baixa Normandia, tornou-se, há vinte e cinco anos, um centro de férias AJD ( Ajuda para jovens com diabetes), um centro médico para crianças e adolescentes com diabetes

Objetivo: ensiná-los a se tornarem auto-suficientes, a supervisionar a si mesmos e a seus cuidados enquanto tiverem uma vida de sua própria idade. A equipe de cuidadores mostra que é possível, desde que tenha bom conhecimento sobre diabetes e adquira as ações corretas. "A estadia é baseada em um programa de educação terapêutica, dividido em tempo formal, como oficinas, e em horário informal o resto do dia. Esse aprendizado vai ajudá-los a se tornarem mais autônomos, mas também a entender que com uma boa adaptação nada lhes é proibido ", diz Marc de Kerdanet, diabetopediatra do Hospital Universitário de Rennes e médico-diretor do centro. Os pais também são convidados a aperfeiçoar suas habilidades como cuidadores, mas acima de tudo, eles serão capazes de reconhecer as habilidades de seus filhos, para ganhar serenidade.

Crianças ganham confiança e autonomia

Por volta das 7h, jovens só saem do dormitório para chegar à enfermaria onde um diabetopediatra e uma enfermeira esperam por eles. O ritual é imutável e volta três vezes por dia, antes de cada refeição. Começa com um teste de urina (de manhã), para ver se houve hiperglicemia durante a noite. Depois de lavar as mãos, as crianças picam as pontas dos dedos com um lancetador. A gota de sangue é colocada em uma tira e colocada no medidor, que exibe o nível de glicose no sangue. Cada um observa isso em seu livro de tratamento, então criança e médico concordam com a dose de insulina a ser injetada.

"Nós começamos a partir do que foi decidido no dia anterior, então estudamos os parâmetros do dia, refeições e atividades ", explica Anne Jossens, diabetopediatra. Então, é a injeção, no braço, na coxa, no quadril, na nádega ou na barriga, com ou sem a ajuda dos cuidadores. Léna, 10 anos, está fazendo o que quer. "Não faz mal", diz ela. No chão, mesmo programa, mas para os jovens acompanhados. "A criança senta na minha frente, é com ele que eu discuto, insiste o Dr. de Kerdanet. O pai só observa e vê as habilidades de seu filho."

Depois do café da manhã , os turistas ingressam, por faixa etária, sua oficina de educação terapêutica. "A maioria das sessões é baseada em perguntas de crianças, elas respondem a elas mesmas, e então trazemos nossa versão. Comida, atividade, dosagem de insulina, lanche ou não ... explicamos como regular seu açúcar no sangue em várias situações da vida, via o jogo, os desenhos ", observa o Dr. de Kerdanet. Então, vá para o clube de pôneis, mas logo após um controle glicêmico e um lanche se necessário.

Entre as crianças, a emulação funciona

Antes de sentar-se à mesa, todos retornam pela enfermaria. Na cantina, as mesas são formadas por afinidades. Pais e filhos parecem satisfeitos. "Eu queria que meu filho fosse para o acampamento de verão, mas não há dúvida de mandá-lo para qualquer lugar. Aqui está medicalizado, tenho certeza", admite Nadia, mãe de Marwan, de 7 anos. Seu filho, que não se atreveu a picar-se no quadril, conseguiu chegar à colônia. Ele começou a ver outros fazerem isso. Trabalhos de emulação

"Aqui, as crianças têm as mesmas limitações de vida, não se sentem diferentes e aceitam melhor os cuidados", diz Laurence Pasquier, enfermeira do berçário. Marwan agora vai sozinho para a enfermaria com seus amigos. No início da tarde, uma pequena pausa para todos, antes da retomada das atividades: jogos e preparação do show de final de estadia.

Os pais se sentem seguros

Por sua vez, os pais participam de duas oficinas de educação terapêutica por dia. O primeiro, por volta das 10h, lida com habilidades de cuidado. Como lidar com hipoglicemia, hiperglicemia? ... "Estamos sempre em um fio, precisamos de mais bolas para avançar", diz uma mãe. É isso que liga todos os participantes: o desejo de progredir, de questionar suas certezas. A ideia também é desarmar medos. "Muitos pensaram que a injeção de insulina era ruim, convidei-os a sentir a dor, completamente indolor", diz o Dr. de Kerdanet

. No final do dia, a oficina aborda questões da vida cotidiana. Que instruções deixam a professora, a babá? Qual é o equilíbrio entre parentalidade e cuidado? No final, muitos pais consideram o programa bem-sucedido e sentem-se mais zen. Alguns até pensarão em mandar o filho de volta ao AJD no próximo ano, mas sozinhos

Os 5 participantes

Para quem? Crianças de 3 a 17 anos com diabetes tipo 1. Algumas estadias estão abertas aos pais, mas apenas em Gouville-sur-Mer para acompanhar crianças menores de 12 anos.

Quanto tempo? Existem estadias curtas (10 dias) ou longo (21 dias) no verão

Quanto custa? Os centros de AJD são hospitais: cada estadia é 100% coberta pelo Seguro Social, para a criança e uma criança. acompanhante, após a constituição de um arquivo. Você deve primeiro solicitar um contrato de pré-pagamento do seu fundo de seguro de saúde e, em seguida, preencher os formulários médicos com a ajuda do médico prescritor.

Onde encontrar um acampamento de verão da AJD? na França. Os endereços dos 9 centros de AJD estão no site

Quem supervisiona as crianças? Um diretor médico, com pediatras, enfermeiros e animadores assistentes de diabetes segurando Bafa.