Alzheimer: qual é o cuidado?

Aproximadamente oitocentas mil pessoas teriam a doença de Alzheimer. Enquanto seis entre dez pacientes vivem em casa (Paquid data, 1999> ), 83% dos franceses sentem que é difícil cuidar de um membro da família com perda de autonomia. No entanto, sabemos agora que o tratamento não medicamentoso é essencial para retardar a progressão da doença. Em um momento ou outro, você precisa da ajuda de profissionais treinados. "Este é um ponto crucial, mas as famílias têm dificuldade em aceitá-lo", diz Brigitte Huon, vice-presidente da associação France Alzheimer Paris SEN e administrador da Associação Alzheimer.

Admitir que

Psicologicamente, não é fácil confiar um ente querido a alguém. Envergonhado, um pouco envergonhado, não queremos admitir que não podemos mais fazer isso sozinhos. O psiquiatra Patrick Lemoine, autor de Vida de Alzheimer com a Dra. Linda Benattar (Ed Armand Colin), é muito positivo: "Se você não concordar em ajudar, será muito pior. Porque se você ficar doente, você não poderá visitar seus pais quantas vezes quiser, e você se sentirá ainda mais culpado, pois você precisa aceitar ajuda e dar-lhe duas ou três vezes por dia. semana, um momento de descontração (cinema, compras, petanca ...). "Os familiares têm direito a uma vida pessoal. E isso também é benéfico para o paciente, que pode ter várias atividades e se abrir para os outros.

A criação de lugares de coordenação

Obtenha ajuda, ainda precisa saber como. Encontrar boas notícias às vezes é uma pista de obstáculos e as famílias navegam de serviço em serviço. Para ajudá-los, o Plano de Alzheimer anunciou e financiou a criação de Casas para a Autonomia e Integração da Doença de Alzheimer (MAIA). Estes são apresentados como "um lugar de coordenação associando o setor de saúde e o setor médico-social: ele constituirá um" balcão único ", um" portal único "para os usuários."

No campo, e apesar da boa vontade dos atores médico-sociais, ainda não chegamos lá. O balcão único, como um único lugar físico que reúne todos os pedidos, ainda não existe e a nova profissão de "gerente de casos" é reservada com mais frequência às complexas situações da vida.

Os vários cuidados tomados em casa de um paciente de Alzheimer

Experimentação piloto, a ajuda domiciliar de um paciente afetado pela doença de Alzheimer é prescrita pelo médico assistente e montada pelos serviços de enfermagem domiciliar. "Uma equipe especializada composta por um enfermeiro coordenador, um psicomotor terapeuta, um terapeuta ocupacional e um médico assistente em gerontologia, oferece 12 sessões", explica Pascale Rocher, membro da missão de 2008 do Plano de Alzheimer. 2012 para o Departamento de Saúde

Quanto custa? O atendimento domiciliar é coberto pelo Medicare, como fisioterapia ou fonoaudiologia.
Onde obter informações Lista de 40 projetos piloto no

creche

Aberto das 9:30 às aproximadamente 17:00, eles permitem que o paciente saia de sua casa. As partes interessadas são enfermeiros, psicólogos, terapeutas ocupacionais, psicoterapeutas ou arteterapeutas. Várias atividades são oferecidas: reminiscências de oficinas, reabilitação (mobiliza a capacidade restante para melhorar a vida diária), ginástica suave, costura, jardinagem, etc. A recepção geralmente tem de 20 a 25 lugares, mas nem todos estão lá todos os dias.

Quanto custa? Cerca de 60 € por dia, lanches e refeições incluídas
Onde obter informações? Mapa de estruturas de descanso para pacientes com Alzheimer: consulte o documento

Viagens

Várias associações organizam reuniões para estimular o paciente enquanto se diverte

Quanto custa? É grátis
Onde obter informações? Em Paris, o Duca, um dispositivo urbano para a cultura do Alzheimer, oferece visitas culturais com profissionais (). Também criado em toda a França são "memória de cafés" (www.bistrot-memoire.fr).

Alojamento temporário

Esta é uma fórmula de recepção limitada no tempo, por exemplo quando famílias planejam ir de férias. Mas não é fácil encontrar um lugar quando você precisa! O plano de Alzheimer planeja aumentar sua capacidade, e "plataformas de descanso" estão sendo testadas.

"Eles reúnem serviços como creche, descanso em casa, cuidados noturnos ( ainda raro), acomodação temporária, casa de família, feriados, atividades físicas ou artísticas, grupos de palavras, oficinas de reabilitação ou estimulação sensorial, "detalha Pascale Rocher.

Quanto custa Entre 80 a 150 € por dia
Onde obter informações Mapa de estruturas de refúgio para pacientes de Alzheimer

Alzheimer: escolha um lar de idosos especializado

casas de repouso especializadas no atendimento de pacientes com Alzheimer melhoraram muito desde o estabelecimento do acordo tripartite assinado entre a instituição, o conselho geral do departamento e Medicare.

Você deve escolher um Ehpad (acomodação para pessoas idosos dependentes) Alzheimer. Medicalized, garante a presença de uma equipe de cuidadores, não um médico. O ideal é se preocupar com isso antes que a questão surja. "Isso torna possível prepará-lo e visitar vários estabelecimentos", aconselha Brigitte Huon, vice-presidente da associação France Alzheimer Paris SEN. Você pode reservar um lugar (às vezes com um depósito). Como escolher a instituição? Todos concordam que é complicado. Enquanto esperam por uma lista oficial de critérios de qualidade, aqui estão alguns deles:

Os pontos que tranquilizam

- A proporção de cuidadores (cuidadores, enfermeiros, psicoterapeutas, terapeutas ocupacionais ...) / pacientes está correta . França Alzheimer pede uma razão de 0,8; atualmente está em torno de 0,4, ou seja, 4 cuidadores para 10 pessoas doentes.
- A arquitetura é adaptada, as áreas de caminhada estão localizadas no térreo e há acesso a um espaço verde ou uma horta terapêutica
- As atividades de estimulação cognitiva são diversas (musicoterapia, arteterapia, psicomotricidade ...) e específicas para a doença
- A equipe é fixa
- Uma enfermeira faz parte turno noturno
- Está planejado o suporte para cuidados de fim de vida

Pontos para alertar

- Não há informações familiares e reuniões de treinamento planejadas. Não há referência em contato próximo com parentes.
- Você não pode vir visitar seu parente a qualquer hora do dia.
- Os pacientes estão reunidos no saguão . A televisão está ligada o dia todo
- O nível de medicação prescrita é alto. Atenção, não é o médico coordenador do estabelecimento que prescreve as drogas, mas o médico tratando! "Na pior das hipóteses, o médico assistente, sob a pressão da família, da equipe médica ou por falta de conhecimento, overescribes.É relativamente comum", diz Dr. Micas, gerontologista e psiquiatra, vice-presidente da France Alzheimer Association
- A gestão da nutrição não é suficiente. "O risco de desnutrição é um grande problema em Ehpad, embora seja um ponto extremamente importante, vital até", insiste o Dr. Micas. Devemos saber como vão as refeições, se um nutricionista está envolvido em seu desenvolvimento, se são fornecidos alimentos específicos para os muito dependentes, estar atentos à quantidade de alimentos distribuídos na refeição da noite e seu horário.

Quanto custa? Entre 1.800 € por mês no mínimo em uma instituição pública e 5.000 € no mais privado. Para não mencionar o custo de lingerie, pedicure, cabeleireiro ... O diretório publicado pela Federação Hospitalar da França lista os membros públicos do Ehpad. Distingue entre as unidades de Alzheimer e o nível de dependência (Gir 1-2, 3-4 ou 5-6):

Alzheimer: como financiar a dependência?

Para obter ajuda, ainda precisa de energia ... Como a doença de Alzheimer é uma condição de longo prazo (ALD), a assistência médica é 100% coberta. Resto da família: dependência e indústria hoteleira

Subsídio personalizado de autonomia (APA)

A APA destina-se a pessoas com mais de 60 anos residentes em França. Sua atribuição não depende dos recursos, mas sim do nível de dependência física ou psíquica, avaliada segundo a grade de Aggir (grupos de gerontologia autônoma Iso-resources). É graduado de 1 a 6; nível 1 correspondente às dependências mais importantes. A assistência financeira vem do Nível 4. Ela deve ser solicitada ao Conselho Geral e usada para financiar ajudantes domésticos, creches e lares de idosos. (Serviços e formulários no site)

Em direção à criação de um quinto risco?

"O aspecto material, seja em atendimento domiciliar e, mais ainda, na instituição, representa grandes dificuldades para as famílias ", observa Brigitte Huon, vice-presidente da associação France Alzheimer Paris SEN. É por isso que a associação faz campanha pela criação de um quinto risco: o seguro de dependência, fruto da solidariedade nacional, como é o caso do desemprego, doença, invalidez ou velhice. Grupos mútuos e seguros privados - os únicos que hoje oferecem seguro de dependência individual - o complementariam. Uma questão no centro da reforma da dependência, desejada pelo Presidente da República em 2011.

Resta encontrar financiamento. Vários caminhos têm sido apresentados, incluindo a obrigação de fazer um seguro privado contra a perda de autonomia a partir dos 50 anos.

Fonte:

- Pesquisa Viavoice, para a feira Autonomic, março de 2010.