Mucoviscidose: as Viradas de l'Espoir mobilizam este domingo
"Dê fôlego àqueles que sentem saudade": crianças, pais, empresas são convidadas neste domingo para realizar um esforço físico (caminhada, ciclismo, etc) e fazer uma doação para o benefício da associação Defeat fibrose cística
Em 2015, o Virades arrecadou 5,7 milhões de euros. Graças a essas doações, a associação agora financia 80 projetos de pesquisa
Uma doença genética rara
A fibrose cística é uma doença genética rara: sua incidência é de um em 4.300 nascimentos. são portadores saudáveis do gene da fibrose cística. Desde 2002, a doença tem sido sistematicamente detectada em todos os recém-nascidos no terceiro dia de vida
A doença afeta a qualidade do muco, que se torna muito espesso e viscoso. Eventualmente obstrui os ductos de evacuação dos vários órgãos, causando sintomas respiratórios e digestivos graves .
As manifestações pulmonares são a principal causa de morte.
Melhor qualidade de vida apesar de cuidado pesado diário
A expectativa de vida do paciente continua a crescer Em 1965, não tinha mais do que 10 anos e agora 27 anos de idade. Mais da metade dos pacientes são agora adultos.
Graças a tratamentos melhorados, os pacientes podem agora estudar, trabalhar, começar uma família ...
Mas os cuidados continuam pesados diariamente: duas horas durante o período "normal" (sessão de fisioterapia, aerossol, muitos medicamentos), cinco a seis horas durante um período de superinfecção (tratamento antibiótico em casa ou hospitalização)
Para se inscrever em um dos Virades: connect to.
Para relatar a doença, a associação postou um vídeo "Verdadeiro / Falso Sobre Fibrose Cística":
