Jean-Luc Romero: A SIDA não é considerada uma prioridade de saúde pública!

Revista de Saúde: Hoje é menos difícil conviver com o HIV?

Jean-Luc Romero: O progresso no HIV não é linear, a doença não é considerada uma prioridade de saúde pública. No entanto, afeta 33 milhões de pessoas em todo o mundo e 160.000 pessoas vivem com o HIV na França. O que lamento é que, com vontade política, é possível angariar fundos, como tem sido o caso da gripe A. Mas não com a SIDA. O problema é a invisibilidade da doença, porque quando você está infectado, você tem que se esconder para evitar a discriminação. A infecção pelo HIV é uma doença mortal que é administrada a longo prazo.

Para viver uma vida normal, é preciso ficar em silêncio sobre a doença. Em alguns países, o direito de entrada para pessoas soropositivas ainda é negado. É difícil fazer um empréstimo quando você tem uma doença com risco de vida. Ao trabalhar, você precisa lidar com todas as restrições relacionadas à infecção. Por exemplo, devemos realizar análises, que devem ser feitas durante o horário de funcionamento dos laboratórios, por isso somos obrigados a assumir o tempo de trabalho. Para a nossa vida íntima, também é complicado: é difícil dizer ao outro que somos seropositivos, por medo de sermos rejeitados. Eu acho que viver com a doença é mais difícil do que antes por causa dos olhos das pessoas. Há menos mortalidade, mas devemos sofrer os reveses da doença.

SM: Homossexuais não podem doar sangue. O que você acha dessa proibição?

Jean-Luc Romero: Eu apelei para a Halde (Alta Autoridade contra Discriminação e Igualdade). Disseram-me o argumento epidemiológico de que 10 a 15% dos homossexuais estão infectados. Mas mais de 85% dessa categoria de pessoas não são ... Eu concordo com esse argumento se ele é aplicado a todos. No entanto, os africanos na África Subsaariana, quando chegam à França, estão sujeitos à proibição de doar seu sangue apenas por quatro meses. Se eles são HIV negativos, eles podem doar seu sangue. No entanto, é uma população em risco. Então deixe que essa medida seja aplicada aos homossexuais.

SM: Você vive isso como uma injustiça?

Jean-Luc Romero: É hipocrisia. Eu sou para o princípio de proibir a doação de sangue para pessoas em risco, mas não a proibição a um grupo. Eu sou contra o estigma. Pessoas soropositivas também são piores do que os terroristas. Alguns países, como a Austrália ou o Canadá, negam o direito das pessoas que vivem com o HIV a se estabelecerem. Eu acreditava na esperança quando os Estados Unidos anunciaram o levantamento dessa proibição. Eu pensei que outros países seguiriam, mas ainda há mais proibições do que antes. É um verdadeiro debate sobre direitos humanos

SM: Como você está recebendo novos tratamentos anti-retrovirais? São mais leves?

Jean-Luc Romero: No geral, é claro, houve progresso nos últimos anos. É uma revolução no dia a dia e no conforto. Antes, você tinha que tomar seu remédio a cada quatro horas. Foi exaustivo. Hoje, é possível tomar um ou dois tiros por dia.

Em 1994, tomei trinta comprimidos por dia, agora tenho seis. Mas, apesar dessas melhorias, os efeitos colaterais persistem. Nós sempre sentimos uma grande quantidade de fadiga permanente ligada ao tratamento, nunca sentimos que estamos em boa forma. Existem também distúrbios digestivos, como diarréia, cãibras musculares e problemas de atrofia e lipodistrofia. Os depósitos de gordura não desaparecem.

SM: Quais são as suas esperanças para a pesquisa sobre a AIDS?

Jean-Luc Romero: Obviamente, uma vitória seria encontrar uma vacina curativa e uma vacina preventiva. Eu também gostaria que os tratamentos fossem menos e menos restritivos, com menos selos e menos efeitos colaterais. Porque, a longo prazo, é difícil administrar sua vida profissional e sua vida pessoal. Por 25 anos, eu tomo remédio todos os dias, sem parar, é longo, cansativo e muito pesado.

SM: Quais são seus planos como Presidente dos Eleitos Locais Contra a AIDS (ELCS)?

Jean-Luc Romero: Eleito Local Contra a AIDS (ELCS) comemora 15 anos. É um lindo aniversário, mas triste também. Há muito barulho entre os funcionários eleitos para que a doença não seja mais um tabu. Antes, as pessoas tinham compaixão pelas pessoas soropositivas; hoje nos sentimos culpados. O que me preocupa é sempre ter que lançar e relançar as mesmas mensagens, para que a doença não seja vergonhosa e lutar contra a precariedade dos pacientes.

Vamos lançar um livro com quinze retratos de Pessoas HIV-positivas. Para dar uma cara para a doença e jogá-lo para baixo. Todos podem ser tocados. Por trás da palavra AIDS, há principalmente homens e mulheres. É necessário continuar nossa comunicação

Para conhecer

* Jean-Luc Romero é presidente fundador da Elus local contra Aids (ELCS) e membro do conselho de administração da Sida info service. Ele acaba de lançar um livro "Thieves of Freedom" (Ed Florent Massot) sobre o fim da vida e a eutanásia.