Viver com esclerose múltipla

"Minha filha é uma vitória sobre a doença"

O testemunho de Cecile, 36

"Certa manhã, levantei-me da cama, mas Quando pus os pés para baixo, desmaiei, não consegui levantar, meus membros inferiores ficaram paralisados ​​e, três dias depois, fui diagnosticado com esclerose múltipla no hospital. anos de idade

Fiquei por 11 meses em uma cadeira de rodas e tive que reaprender a andar, e fiz tudo para ter certeza de que meu namorado, com quem eu estava há um ano e meio, havia me abandonado. Eu não queria impor a minha doença a ele, mas ele ficou comigo, ele me apoiou Esclerose múltipla revelou um casal forte, nos casamos dois anos depois.

Desde o diagnóstico, eu tive nove empurrões Eu ando com uma muleta Todo dia minhas pernas doem, minhas costas doem, Eu tenho problemas de espasticidade, meus músculos estão esticados e contrato, às vezes estou muito cansado. Eu perdi a acuidade visual, é como se eu fosse míope

Por um ano e meio eu perdi sensibilidade nas mãos, minhas ações são menos precisas. Eu tenho problemas de memória, eu tenho que escrever as coisas, então eu não as esqueço.

Eu estava com interferon, mas eu tive alguns efeitos colaterais: eu estava enjoada, vomitei, Eu estava com febre. Eu pendurei. Até o dia em que decidi parar, em 2006, pelas melhores razões: meu marido e eu queríamos um filho.

Minha gravidez correu muito bem, foi um período de remissão durante a partir do qual eu não tive nenhum impulso. Ter um filho é para mim o melhor presente da vida. É uma vitória sobre a doença. Minha filha é minha terapia diária, meu melhor tratamento a longo prazo. "

Cécile escreveu dois livros nos quais fala sobre a esclerose múltipla:
- O que faz a mãe? , edição do Rock, setembro de 2009.
- Guerra dos Nervos , Rocher, fevereiro de 2008.

"Tenho sintomas de esclerose múltipla todos os dias"

O testemunho de Emma, ​​26 anos

"Eu tinha 20 anos no dia do diagnóstico. Quando desci os degraus de casa uma manhã, minha perna esquerda parou de me segurar e eu caí.

Eu estava em tratamento por oito meses depois de um segundo empurrão, mas parei por causa dos grandes efeitos colaterais. Agora sou refratário ao tratamento. Você tem que se dar uma injeção todos os dias, é uma restrição real. Eu não quero depender da doença

Não tenho sequelas visíveis, olhando para mim não sabemos que estou doente. Então meus amigos que sabem disso rapidamente esquecem que eu tenho esclerose múltipla. Não gosto de repetir que estou doente, é cansativo e não gosto de chamar a atenção para mim. Mas, todos os dias, tenho sintomas como fadiga e enxaqueca. Eu vejo o borrão do olho esquerdo. Eu tenho formigamento na perna esquerda, e toda a parte esquerda do meu corpo é insensível. Minhas pernas não estão coordenadas quando eu ando muito tempo. Mas eu estou indo bem, eu não tenho tido um aumento desde 2006.

Eu já conheci a esclerose múltipla antes do meu diagnóstico porque meu irmão, 30 anos, foi diagnosticado com esta doença desde 1999> . que ambos temos a mesma doença, não posso dizer que a esclerose múltipla nos aproximou. Eu me preocupo mais com ele do que comigo. Psicologicamente, ele é mais afetado que eu. Ele está deprimido, não trabalha, não sai.

A doença não me afeta. Eu sei que ela está aqui, mas eu vivo um pouco em negação. Digo a mim mesmo que sou normal e, quando tenho sintomas, que não posso controlar minha perna esquerda, digo a mim mesma que isso vai passar. "

"Você nunca sabe como a doença vai evoluir"

O testemunho de Pandora, 38

"Eu fui diagnosticado com a idade de 31 anos. Eu tinha formigamento na perna, quadril para os dedos. no chuveiro, eu me senti menos quente e fria. Eu consultei um neurologista porque eu tinha que fazer uma caminhada no Annapurna próxima semana e queria sair sem problemas. Ele anunciou Eu tive esclerose múltipla, os sintomas foram embora sob cortisona, então eu saí, a viagem me permitiu mudar o ar, para absorver o choque.

Minha doença não é visível, não tenho deficiência, e quase não tenho sintomas, tento viver o mais normal possível, faço uma grande viagem uma ou duas vezes por ano. Eu não seria permitido isso porque é um grande orçamento, mas você nunca sabe como a doença vai evoluir. Amanhã eu posso não ser capaz de me levantar.
Estou fazendo sem caminhadas, longas caminhadas por quinze dias ou três semanas. Em 2004, andei por três semanas no Kilimanjaro. Fiz duas caminhadas no Nepal e no ano passado fui a Ladakh, no Himalaia indiano. Eu amo as montanhas, espaços abertos, e o lado espiritual desses lugares, com templos budistas e hindus.
Passeio me permite limpar a minha cabeça, para me libertar da minha angústia vis-à-vis o doença. Eu vou atrás de cada caminhada, e cada passo difícil é uma maneira de lutar contra a doença.
Eu comecei a escrever, o que não fiz até ficar doente. A vantagem em relação às viagens é que a escrita será sempre possível, mesmo em uma cadeira de rodas. Esta é minha segunda maneira de reagir, meu modo de existência. "
Pandora mantém um blog no qual ela fala, entre outras coisas, sobre sua doença: //les-poemes-de-pandora.over-blog.com/