Meu filho é deficiente

Como acolher os mais fracos? Como lidar com complicações, preocupações, peso para gerenciar em uma base diária? Quando a desvantagem é removida de sua vida, é grande a tentação de ignorá-la. Mas quando se trata de seu filho, a fuga é impossível.

Devemos amar em ação, dia após dia. Isso é cansativo. E leva tempo ... No entanto, essa experiência pode se tornar uma aventura muito forte, porque questiona e reúne questões essenciais.

Ter uma criança deficiente pode ser dessocializar

"Aceitar seu filho", diz Jean- Baptiste Hibon, psicossociologista e deficiente, todos os pais devem lamentar a criança perfeita. Isso é ainda mais verdadeiro para a criança deficiente. "Mais difícil também porque o casal está enfraquecido. Os pais podem querer separar-se, pois homens e mulheres não reagem da mesma maneira.

Anne Debargue, uma psicóloga clínica que dirige grupos falantes para pais de crianças deficientes, explica: "Para o pai Ter uma criança deficiente tem um efeito terrível de dessocialização: ele se sente diminuído, desqualificado, a mãe muitas vezes precisa superprotegê-la, ela se tranca nessa relação e depois tem dificuldade em pedir ajuda. "

É importante admitir-se às fraquezas de alguém

Uma criança deficiente é também um teste para os que estão à sua volta. "A pessoa com deficiência age como um ímã, e na frente deles, somos atraídos ou repelidos, o que pode colocar as pessoas da família extensa à distância", diz Jean-Baptiste Hibon.

Alguns escolherão a fuga, outros se tornarão fortes defensores. Em qualquer caso, é importante admitir-se às fraquezas de alguém. Aceitar a deficiência é, antes de tudo, aprender a reconhecer os próprios sentimentos.

Sophie, mãe das Filipinas, 11 anos, polifuncional, confidencia: "Uma psicoterapia me ajudou a expressar minha raiva. Um grande alívio Um psiquiatra me disse, antes de uma operação de nossa filha: "Você não tem medo que as filipinas morram, você tem medo do que você acha da morte das filipinas".

Para ser terno e amar

Aceitar também é dizer a verdade para a criança. "Desde muito cedo, meus pais me fizeram entender que eu não podia fazer tudo o que os outros fazem", diz Claire, 49, carregando uma espinha bífida. Porque a desvantagem, se é pesada para levar para os pais, é ainda mais pela própria criança.

"Os pais, diz Anne Debargue, devem passar do sentimento de culpa para o de legitimidade: em ter um filho deficiente também, eles são legítimos. "Assim, eles terão a firme, carinhosa e amorosa atitude que lhes convém.

Não superproteja seu filho

Claire confirma:" Isto é não porque eu tenho uma deficiência que eu não fui repreendido Alguns amigos acharam meus pais duros, hoje eles pensam comigo que essa educação era boa Se uma criança deficiente é superprotegida, é um sofrimento para os pais e para os irmãos, é muito pesado. "

E mesmo que Clement, 15 anos, possa pedir mais atenção, Isabelle conta como a presença de Paul, trissômico, 18 anos, ensinou generosidade aos seus filhos: "A nossa mais velha explicou durante o seu trabalho entrevistas quanto a relação com ela re havia construído, e dois dos nossos filhos, médico e enfermeiro, encontrou Paul com a sua vocação. "

Pensar que outros irmãos experimentam uma experiência que os enriquece e lhes diz também lhes permite ser felizes.

Entendendo a deficiência para não ter medo

A criança deficiente precisa de ajuda, mas ele também pode ajudar as pessoas ao seu redor. Solange Bollin, assistente da vida escolar, diz: "Para Hugo, na CE1, hemiplégico, abra seu kit, segure uma caneta, é difícil, eu o ajudo, mas ele deve aprender a fazer esses gestos sozinho para progredir". Hugo está bem integrado em sua classe porque as crianças o conhecem: a troca é enriquecedora para todos.

Mas temos medo do que não sabemos e, às vezes, a deficiência perturba. Sophie relata as palavras de um amigo da família: "Quando vemos filipino pela primeira vez, é assustador."

Daí a importância, segundo ela, de ser "educado" na deficiência: " Filipina foi a primeira pessoa com uma deficiência que eu conheci, eu teria gostado de ter essa experiência mais cedo, primeiro porque eu descobri tudo com ela, e então porque eu tenho a sensação de que antes, Eu estava perdendo uma dimensão. "

Deficiência refere-se ao essencial

O ser humano desenvolve 90% por mimetismo, um comportamento impossível em face de uma pessoa com deficiência. "Há uma lacuna entre o que percebemos de mim mesmo e o que eu sou", diz Jean-Baptiste Hibon, "a maneira como os outros olham para você, você nunca faz isso." Ao me tornar um psicólogo, eu queria coloquei palavras sobre o que eu vivi. "

Recusar a fragilidade da pessoa com deficiência, não reconhecendo a diferença, muitas vezes equivale a negar as próprias fraquezas. Deficiência refere-se ao essencial e permite relativizar. Ele age como uma revelação de seu relacionamento com o outro e pode levar à superação de si mesmo.

Quais são as possíveis ajudas?

Cada departamento tem uma casa departamental para deficientes (MDPH), contato único para aprender sobre :

  • ajuda financeira: o abono escolar para a criança com deficiência e seus suplementos variam de acordo com o grau de deficiência de uma criança menor de 20 anos, as despesas relacionadas à deficiência e a interrupção atividade de um dos pais. Todas as informações no site service-public.fr.
  • a escola: o pedido de uma auxiliar de vida escolar (AVS) é o tema de um projeto personalizado de escolaridade (PPS ) pela equipe de educação; o dossiê é transmitido ao MDPH
    Diversas estruturas garantem a escolarização de crianças com deficiência:
    - 250 centros de ação médico-social precoce (CAMSP) recebem crianças de 0 a 6 anos, em seguida, aulas de A integração escolar (CLIS) ajuda a continuar a educação no ambiente comum,
    - Os Institutos de Educação Motor (MOIs) oferecem educação para crianças com deficiência motora
    - Oferta de Institutos de Educação Médica (EMI) atendimento educacional, terapêutico e educacional. Endereços listados no diretório de Ação Social
  • Feriados: A Association des paralysés de France oferece acampamentos adaptados e permanece em seu site e no blog Evasion da APF.

E também:

  • um rádio completo: VivreFM (em Ile-de-France: 93,9).