Telethon 2014: uma mãe testemunha na manifestação

"Meu primeiro Telethon eu tinha 18 anos na escola. Tínhamos feito um relé Alsace Paris, bicicleta Os dois jovens pacientes que nos acompanhavam pedalavam vigorosamente enquanto lutávamos, sua coragem e determinação me marcaram, é um momento que ficou gravado em minha memória, e eu disse a mim mesmo que, todos os anos eu farei algo para o teleton.

E então, em 2008, nos disseram que nosso filho estava sofrendo de miopatia, então eu imediatamente me lembrei do teleton, que me ajudou psicologicamente, me permitiu saltar para trás e ter a oportunidade de entrar em contato com o AFM para o apoio. além disso, o centro de lazer onde eu trabalhava, nós apenas preparou o Telethon.

um ano de reflexão antes para embarcar na aventura

Em 2009, nos demos um ano de reflexão por rappo para a patologia do nosso filho romano. E então, enquanto morávamos na região de Paris, voltamos para a Alsácia. Eu precisava do apoio da minha família e amigos. E foi aí que decidi participar ativamente do Telethon. O primeiro a me seguir é meu pai. E este ano é a nossa quinta participação ativa no Telethon

Através da nossa organizamos um grande desafio. Durante as últimas 30 horas Telethon, vamos 32,5 quilômetros com os nossos filhos Joëlette. É uma poltrona com uma única roda localizada sob o assento, e puxada por duas macas, permitindo transportar nos caminhos o deficiente. Seis cidades em países Hainaut serão cruzados: Bouxwiller, Ingwiller, Imbsheim ...

Hope for

Famílias Teleton é um monte de trabalho, porque ele está mobilizada para 100%. Fazemos isso com muita esperança, porque o diagnóstico das doenças de nossos filhos só pode ser feito através das doações coletadas pelo Telethon. Os pais de crianças com doenças raras ou doenças genéticas esperam Avanços no campo de novas terapias para melhorar a vida de seus filhos

Meu filho Romain também se beneficiou este ano do sequenciamento de alta produtividade que esperamos dos resultados.

As crianças também esperam o Telethon com impaciência. Eles se mobilizam como nós e é um momento mágico para eles. Eles vão de escola para escola, falando livremente sobre sua doença. Eles sensibilizam os jovens para doenças genéticas. Eles quebram a barreira do handicap. Eles também trazem muita alegria, porque alguém pode estar doente e feliz.

Veja todos os voluntários que se mobilizam, nesta ocasião, também aquecem o coração. O compromisso é tão forte, tão intensa, que nos traz um monte.

Gerenciar "azuis Telethon"

Os dois dias durante o Teleton são uma verdadeira festa amigável, em movimento, com uma mania da população. Mas o Telethon dura apenas dois dias, enquanto a doença está presente durante todo o ano, e tem que lidar com os duros golpes.

Os dias, as semanas que se seguem ao Telethon, às vezes são um pouco difíceis, porque após a excitação caímos no dia a dia com todas as dificuldades que isso implica. Mas o Telethon ainda está nos ajudando a manter todo o ano. E se a doença afeta o corpo não tem poder sobre o coração. "

Promessas de doações em 3637 ou em telethon.fr