Doações Telethon que se tornam

Desde 1958, a associação francesa contra miopatias (AFM) tem lutado para divulgar doenças neuromusculares e, mais genericamente, doenças raras. Existem entre 6.000 e 8.000, a maioria dos quais é grave, crônica, debilitante e com risco de vida desde a infância. Eles afetam 3 milhões de pessoas na França, 30 milhões na Europa e 30.000 novos casos são diagnosticados por ano na França.

Em 1987, a AFM organizou na França o primeiro teleton, uma verdadeira maratona televisiva, que apelava à generosidade do público para financiar a pesquisa. Em 2014, a AFM-Telethon realizada em 5 e 6 de dezembro em sua 28ª edição.

Quantos relatórios Telethon?

Em 2013, as receitas da AFM-Telethon foram 106 7 milhões de euros. 91% eram da generosidade do público

Você pode fazer uma doação
-. Pelo telefone 0825 95 julho 90 (compromisso) (0,15 por minuto) ou 3637 para promessas
- pela Internet e //www.afm-telethon.fr/ (promessa de doação ou doação direta por cartão de crédito, com opção);
- no lugar de vinte mil animações que terão lugar em 10.000 comunas na França;
- por correio no endereço AFM Telethon - BP 83637 - 16954 Angoulême Cedex 9.

a saber: 66% das doações feitas ao AFM-Telethon é dedutível, até 20% do lucro tributável.

Doações para o

Através de doações, a Associação Francesa contra miopatias (AFM) criaram dois laboratórios de pesquisa dedicado a doentes Terapias genéticas e celulares: Généthon, criado em 1990 e I-Stem em 2005. As doações também permitiram a fundação do instituto de myology em 1996, centro de especialização no mus único na Europa, e o Grupo de Interesse Científico (GIS) - Instituto de Doenças Raras em 2002, que coordena, estimula e desenvolve pesquisas sobre doenças raras

Cure, help and communic

Em 2013, As atividades totais da AFM-Telethon totalizaram 113,5 milhões de euros. Eles foram dedicados a três missões: Heal, Help and Communicate. A repartição é a seguinte:
- 54,8 milhões para a cura, para o Instituto de bioterapia Doenças Raras (Génétho, Instituto Miologia, I-sterm, Atlântico Gene Therapies), os ensaios clínicos para programas internacionais e programas estratégicos
- 34,8 milhões de euros para ajudar: a nível de consultas multidisciplinares, instituições de cuidados, serviços regionais, inovações tecnológicas, Dias da Família, a Plataforma de Doenças Raras ...

- 2,3 milhões de euros para a missão de Comunicação, especialmente para o centro de conferências Genocentre, a revista da Associação VLM, os sites, os documentos de informação, visitas de laboratório ...

Os custos de cobrança ascenderam a 13 milhões de euros em 2013 e os custos de gestão 8,6 milhões de euros

Avanços na investigação

Conhecer as causas do doenças e entender o seu mechanis permita-me implementar pistas terapêuticas. É por isso que o AFM contribuiu para a constituição de quatorze bancos de DNA, coletados de pacientes e suas famílias. O laboratório Généthon foi capaz de produzir os primeiros mapas do genoma humano, a partir dos quais os pesquisadores localizaram e identificaram mais de 800 genes responsáveis ​​por doenças genéticas raras.

Desenvolvimento de terapêuticas

Os resultados da pesquisa mudaram a forma como cuidamos dos pacientes. Estão sendo realizados ensaios clínicos para testar as novas terapias disponíveis

-terapia gênica: um gene saudável é integrado a uma célula para compensar a função do gene defeituoso responsável pela doença.
Hoje, a cirurgia do gene vai além: permite eliminar diretamente as partes do gene que transportam anormalidades.

- Terapia celular : os tecidos doentes são regenerados por transplante de células saudáveis, especialmente células-tronco embrionárias ou adultas, que podem ser transformadas em diferentes células do corpo

- Tratamentos farmacológicos : novas moléculas ou moléculas já usadas para outras doenças pode ser um benefício para doenças neuromusculares, abordando a causa ou conseqüências do comprometimento genético

Fontes :

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